Garoto com doença genética rara gera comoção no Chile e amplia debate sobre doação de órgãos

Em fevereiro deste ano, Cristóbal se sentia perfeitamente saudável - hoje sua vida corre perigo
"Há algumas semanas, Cristóbal Gelfenstein Perey completou seus 14 anos de idade, mas não pôde festejar – ele está internado sob cuidados intensivos em um hospital em Santiago, no Chile.



Assim como sua irmã, Cristóbal sofre de uma doença muito rara de origem genética que afeta o sistema respiratório e pode matá-lo.

O caso dele chamou a atenção no país e o garoto virou prioridade nacional para um transplante de pulmão. No Chile, a taxa de doação de órgãos ainda é baixa, com somente sete pessoas doadoras para cada milhão – no Brasil, segundo os dados mais recentes, são 14,2 doadores por milhão.

À espera, família e amigos correm contra o relógio para evitar que Cristóbal acabe morrendo da mesma doença que já tirou a vida de sua irmã em 2012 – a hemangiomatose capilar pulmonar. A garota tinha apenas 17 anos quando faleceu.


A vida do adolescente depende do transplante, e a família tem feito campanha pelas redes sociais nas últimas semanas para tentar conseguir um doador – o lema é "Salvem o Cris" - e estimular mais chilenos a se tornarem doadores de órgãos.

"Eu perdi uma filha há três anos com essa mesma doença. Sei como é difícil encontrar esse pulmão e sei que a vida de Cris depende disso", lamentou a mãe do adolescente em um vídeo no YouTube que faz parte da campanha para salvar seu filho.

"Eu sei que ele vai aproveitar muito a vida, vai ser um garoto muito, muito feliz se tiver essa chance. Ele vai ser muito grato. E… Nós não queremos perdê-lo", completou.

A mãe diz que o menino é uma criança bastante otimista, mas tem dias que acaba ficando desanimado pela doença. Todo dia, ele faz algum tipo de exercício em aparelhos, uma caminhada na esteira ou alguns minutos na bicicleta – tudo para minimizar a perda de massa muscular, algo essencial para que ele possa se recuperar depois de um transplante futuro.

Doença rara

A hemangiomatose capilar pulmonar é uma má formação nos pulmões que dificulta o processo de oxigenação do sangue.

Ela resulta de um crescimento capilar anormal nos pulmões e acredita-se que isso esteja relacionado a uma mutação genética.

Essa anomalia gera uma hipertensão pulmonar aguda – e a consequência é um excesso de pressão no coração, que resulta em uma insuficiência cardíaca.

Cristóbal vive com a ajuda de aparelhos que fazem seu pulmão e seu coração funcionarem

O coração de Cristóbal começou a falhar em 31 de agosto, quando ele deu entrada no hospital. Agora, tanto os pulmões quanto seu coração estão funcionando somente com a ajuda de aparelhos.

A prioridade é "cuidar do coração o máximo possível até que aconteça o transplante", conforme explicou a mãe do garoto, Vivianne Perey, à BBC.

Mas a equipe médica que cuida de Cristóbal, e que é liderada pelo mesmo cirurgião cardiovascular, Cristián Baeza, que há alguns anos cuidou de sua irmã, não sabe detalhes sobre como a doença se desenvolve, já que ela é bastante rara e pouco conhecida no mundo – até hoje, houve apenas 50 casos registrados dela em todo o planeta.

"Ninguém tem muita experiência nessa doença", disse o cirurgião.
No Chile, somente duas pessoas foram diagnosticadas com esse quadro:

Cristóbal e sua irmã, Trinidad, ambos durante a adolescência.

Em outros lugares do mundo, a doença já afetou pacientes mais velhos, com mais de 40 anos, conforme explicou Baeza. Mas, no caso dos irmãos chilenos, a hemangiomatose capilar pulmonar já começou de maneira agressiva.

Em apenas seis meses, Cristóbal deixou de ser um adolescente normal, esportista e saudável a ficar em estado grave no hospital.

Em março, começaram a se manifestar os primeiros sintomas: uma fadiga mais intensa que o normal e desproporcional ao tipo de atividade que realizava. A partir daí, ele já não conseguia seguir com o ritmo esportivo que tinha no colégio.

Agora, conforme já sentenciou o pai do menino, Sergio Gelfenstein, à mídia local, "a única possibilidade de Cristóbal se salvar é por meio de um transplante".

Mãe faz campanha nas redes sociais para conseguir doação de um pulmão para filho
Mudança na lei

Cristóbal não é o único chileno que espera desesperadamente por um transplante. Cristóbal Ferrada, de 14 anos, e Monserrat Sarmiento, de 6, também estão internados à espera de um coração.

Atualmente, 1,8 mil doentes estão na lista de espera no Chile para receber um órgão, segundo Ana María Arriagada, presidente da Corporação do Transplante no país.

Em 2013, a lei de Doação Universal foi modificada no Chile para simplificar o processo e estimular mais doações – agora, as pessoas que não quiserem ser doadoras precisam deixar isso registrado em cartório.

Ainda assim, segundo Arriagada, o índice de doadores no Chile continua entre os mais baixos da região.

Uma das dificuldades para mudar essa tendência no Chile é que as famílias frequentemente não liberam a doação de órgãos, ainda que a pessoa falecida tenha se mostrado favorável à ideia enquanto estava viva.

Segundo dados da Corporação de Transplante, cerca de 50% das famílias dizem que não nas entrevistas para liberar a doação de órgãos.

Por isso, um dos lemas usados na campanha de apoio a Cristóbal nas redes sociais é: "Sou doador e minha família sabe".
Via Google Plus

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Revista- WMB

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